Dime cómo te diste cuenta de que algo andaba mal…
Hacía ejercicio casi todos los días. Noté cuando comencé a cansarme mucho al correr y tuve problemas de equilibrio. Luego vinieron las dificultades del habla. Me diagnosticaron oficialmente EM progresiva primaria en 2015.
¿Qué es lo primero que se te pasa por la cabeza?
Inmediatamente pensando en una silla de ruedas, terminará así. Consulté con una enfermera practicante de neurología para obtener más información. Al principio no lo entiendes, tratas de encontrar razones en tus hábitos de vida. Pero no tiene nada que ver con eso, como te dije que corro todos los días, juego fútbol y voleibol…
¿Qué se pierde con la enfermedad?
Mi pareja de entonces se fue de mi lado; Pero no la culpo, como tampoco culpo a la esclerosis. Nunca me he sentido solo, tengo unos amigos que son los anfitriones… son la familia que tu eliges. Todavía vamos todos juntos a almorzar una vez a la semana y todos los meses salimos a cenar… y nos preparamos para un viaje a Madrid en octubre. Es cierto que muchas personas con esclerosis o ELA se van quedando solas poco a poco, ya sea porque se aíslan o porque a sus parejas y amigos les cuesta adaptarse a esta nueva realidad. Quiero vivir y seguir adelante. Como en todas las cosas, la cabeza afecta mucho.
¿Fue la pandemia particularmente difícil para usted?
La pandemia no ha cambiado mucho mi realidad a decir verdad, ni las vacunas me han causado efectos secundarios negativos. No noté la soledad si te refieres a eso… Al final, lo que me cuesta soportar es el calor (sonríe). En verano lo paso mal.
¿que esta haciendo? tiempo?
Mi mano derecha todavía funciona, lo que me permite seguir trabajando. Sigo en una fábrica de mármol, solo que ahora de forma más limitada, trabajando con infografías con vistas desgarradoras para que los operarios conozcan el proceso y las medidas de corte de las piezas. El trabajo también es una forma de distraerse.
Mantener la vida lo más normal posible…
Sobre todo, quería mantener mi independencia… Cuando llegué solo a casa durante los primeros meses, sabía que había que ajustar algunas cosas para manejarlas mejor, para adaptarme a ellas. Es un gasto extra ya que apenas hay ayuda para ello.
¿Crees que la gente realmente entiende la enfermedad?
Creo que todavía hay mucho desconocimiento sobre la esclerosis y sus consecuencias por parte de la sociedad en general. Sin ir más lejos, ya os cuento que a mí me pasó cuando me diagnosticaron. El ateroma afecta a la vaina de mielina, que es la sustancia que protege las fibras nerviosas. Entonces lo que pasa es que ahora les puedes mandar comandos, y ni siquiera te hacen caso (sonríe).
¿De dónde sacas la motivación?
Como decía, se trata de asumir las cosas con naturalidad. No quiero luchar contra algo que no puedo superar. No tienes que desperdiciar energía allí, sino administrarla en otras cosas. Yo también he caído y llorado tanto, que ves que no tiene sentido, debes seguir con lo que tienes. 100 Metros me ha ayudado mucho en este sentido.
¿Cuál es tu rutina fuera del trabajo?
Leo mucho, escucho música, y todos los días empiezo a caminar 20 metros, que es la distancia de mi cuarto al baño y de regreso, y hago 20 sentadillas. Todavía puedo levantarme y caminar un poco gracias a la prótesis. Soy como un celular, en la mañana estoy con la batería llena, poco a poco me bajo, hasta como las 9 am ya siento que me derrito. Afortunadamente, no sentí un dolor físico severo durante todo este proceso.
¿Sigue algún tratamiento para paliar la enfermedad?
Probé tratamientos químicos pero me arruinaron el estómago y no me dieron una mejor calidad de vida, todo lo contrario. Lo que realmente me funciona es el cannabis medicinal y sentirme apoyada y querida por mis amigos. No necesito simpatía y no tengo miedo de salir. Aprendí a quitarme ese caparazón. También acudo periódicamente a la sede de ABDEM en Palma para realizarme fisioterapia, psicología y logopedia.
¿Cómo se administra el cannabis?
Rocíe tres o cuatro veces en un lado de la boca. Actúa como relajante muscular. Es el único producto que me funciona.
No hay lugar para la complacencia…
No quiero ayuda hasta que la pida. Es decir, preferiría que no me ayuden hasta que primero pruebe si puedo o no hacerlo yo mismo.
Cuando sueña, ¿se ve a sí mismo como el Edo de antes o de ahora?
A menudo sueño que estoy corriendo por la playa.