“Esta enfermedad es muy restrictiva y limitada”.

Ana Sarasa, de Pamplona tiene esclerodermia: “Esta enfermedad es muy restrictiva y limitada”Unai Pervez

en Enero 1999 Ana Sarasa Aguinaga comencé a notar Los primeros síntomas. “Sentí dolor en el talón y en la oreja… luego muy fuerte en la piel. La cara era como una máscara.Solo podía mover un poco los ojos, estaba rígido y brillante, mis brazos estaban muy rígidos y mis piernas igual, caminaba muy cansada, subía las escaleras muy despacio… y me dirigía a la familia. doctor. Me hicieron pruebas, pero no de las que dan resultados reumáticos, así que no salió nada. Estuve cuatro meses sin sentirme bien y luego fui a un especialista en medicina interna que me dijo que lo tenía esclerodermiaDiagnóstico confirmado posteriormente en reumatología. “Era un palo”. Reconoce a este profesor, que trabajaba en el Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra. “Pedí ingenuamente una baja temporal -ríe- y nunca más volví”, recuerda.

La esclerodermia es Enfermedades raras y crónicas y enfermedades autoinmunes Se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo que se espesa y conduce a una disminución de la elasticidad de la piel. “Cada uno de nosotros lo vive y se manifiesta de una manera diferente, aunque tenemos muchas cosas en común. En esta enfermedad el sistema inmunológico está en tu contra, es degenerativa, pero sobre todo muy restrictiva y estrechante”, explica Anna, quien confirma “El primer año fue muy agresivo físicamente. Sus órganos internos no estaban afectados -ahora tenía un pulmón- pero sus dedos eran como salchichas. En diciembre, un año después, se descompusieron y se quedaron allí, sin moverse”. “una vida relativamente normal”.

Enfrentar la enfermedad con una visión holística

Ahora, a sus 69 años, Anna aboga por afrontar esta enfermedad desde una mirada holística y por lograr Hacer clic Mentalmente, A. ha viajadoproceso personal. Para mí, ver la unidad es muy importante. El cuerpo está bien, pero luego está la mente, las emociones, y está la parte espiritual… todo hay que trabajarlo y lo he hecho con terapia.en varias líneas, y notaba que en la medida en que iba rompiendo esquemas (de esa inercia mental invisible, de los métodos sociales, de los prejuicios…) me producía un efecto positivo”.

“Ahora, con perspectiva, veo la patología como una oportunidad porque me permitió definirme”.

Ann Sarasa Aguinaga Pamplonesa con esclerodermia

Entonces, aunque Enfermedad progresiva, considera que “fue una oportunidad porque me permitió conocerme, conocerme y entrar como si las notas del set no estuvieran afinadas”. De hecho, dice que es “mejor que antes” y Recomienda que ante el diagnóstico contacten con la Sociedad Española de Esclerodermia u otras personas afectadas y “Si llevar la enfermedad les hace sufrir, entonces ¿qué pidiendo ayuda”para aprender a cuidarse, a conocerse y así vivir mejor.

Anna también lo reclama. Se mejora el diagnóstico temprano, los médicos brindan más información sobre la condición y la investigación, se mejoran la claridad y la conciencia social.. Así, echando la vista atrás, afirma que “en principio Era desconcierto, incertidumbre, Generó muchas preocupacionesY lo que serás de mí,que desarrollo voy a tener…porque hay mucha ignorancia. entoncesCuando pasas del trabajo, las habilidades sociales y todo tipo de habilidades al estado de discapacidad, dejas atrás muchas cosas, Hay pérdidas continuas.“. Pasamos por todas las etapas del duelo, desde la negación hasta la aceptación.Pero ahora, gracias a amigos y familiares, señala, “estoy en la fase de disfrutar de las pequeñas cosas”, como las relaciones, la lectura, asistir a ferias, presentaciones de libros y viajar. “La vida es buena”Anna concluye y agrega que todos “podríamos vivir mucho mejor de lo que ya estamos”.

campaña boehringer

  • El primer vídeo de Anna Sarasa. La infección pulmonar por esclerodermia es muy frecuente y, si evoluciona a fibrosis, puede provocar la muerte prematura. Por este motivo, Boehringer Ingelheim lanzó la campaña Dando voz a la fibrosis pulmonar. tu sostienes el palo. Ana Sarasa de Pamplona es la heroína del primer vídeo en el que se refleja el impacto físico y psicológico de la esclerodermia.

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